Am Donnerstag, den 5. März 2009, brachte der Kongressabgeordnete Chris Van Hollen zusammen mit den anderen Co-Vorsitzenden des Bicameral Congressional Caucus on Parkinson’s Disease und des Congressional MS Caucus das National MS and Parkinson’s Disease Registries Act, H.R. 1362, ein. Diese neue Gesetzgebung wird sich mit einer seit langem bestehenden politischen Frage befassen: Wer hat in den Vereinigten Staaten die Parkinson-Krankheit und warum?
PAN freut sich auf eine enge Zusammenarbeit mit den Befürwortern der Parkinson- und MS-Gemeinschaft, um dieses wichtige Gesetz erfolgreich durchzusetzen. H.R. 1362 wird in den nächsten Monaten auf dem PAN Research & Public Policy Forum – site, auf der PAN-Website und in Action Alerts vorgestellt werden.
Anfrage an den Kongress
Im Namen der Parkinson-Gemeinschaft bittet das Parkinson’s Action Network alle Mitglieder des Kongresses, das Gesetz über nationale MS- und Parkinson-Register mitzutragen. Die Gesetzesvorlage des Senats wird voraussichtlich in den kommenden Wochen eingebracht, die Gesetzesvorlage des Repräsentantenhauses trägt die Nummer H.R. 1362. Mit diesem Gesetzentwurf werden nationale Register für Multiple Sklerose (MS) und Parkinson-Krankheit bei der Agentur für Toxische Substanzen und Krankheitsregistrierung (ATSDR) in den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) eingerichtet.
Klicken Sie hier, um das Schreiben zu lesen, das derzeit von den Parkinson- und MS-Caucuses in Umlauf gebracht wird.
Was wird der Gesetzentwurf bewirken?
Der National MS and Parkinson’s Disease Registries Act wird zum ersten Mal separate, dauerhafte und koordinierte nationale Register für MS und Parkinson schaffen. Die Register werden sich auf bestehende Datenbanken wie Medicare, VA, staatliche Register und private Datenbanken stützen, um die Häufigkeit und Prävalenz von MS und Parkinson zu ermitteln.
Diese Gesetzgebung fordert einen wissenschaftlich fundierten, schrittweisen Ansatz zur Schaffung nationaler Register für MS, Parkinson und andere neurologische Krankheiten. Der “National MS and Parkinson’s Registries Act” fordert die Einrichtung eines nationalen MS-Registers, das auf der Methodik der kürzlich abgeschlossenen MS-Pilotstudien der ATSDR basiert. Darüber hinaus sieht der Gesetzentwurf vor, dass die ATSDR das MS-Modell ausbaut, um ein nationales Register für die Parkinson-Krankheit zu entwickeln. Schließlich wird die ATSDR durch den Gesetzentwurf angewiesen, die Erkenntnisse aus den nationalen Registern für MS und Parkinson auf die Entwicklung von Registern für andere neurologische Erkrankungen anzuwenden.
Die in den Registern gesammelten Informationen bilden die Grundlage für die Bewertung und das Verständnis zahlreicher Faktoren, wie z. B. geografische Häufungen von Diagnosen, Abweichungen im Geschlechterverhältnis, Krankheitslast und Veränderungen in der Gesundheitspraxis. Darüber hinaus werden uns die Rechtsvorschriften die Möglichkeit geben, Veränderungen im Laufe der Zeit zu untersuchen, wie z. B. die Zunahme der Parkinson-Krankheit in jungen Jahren oder die Abnahme des Anteils der Menschen mit MS im Südosten der Vereinigten Staaten. Die MS- und Parkinson-Register könnten dazu beitragen, vielversprechende Forschungsbereiche wie genetische und umweltbedingte Risikofaktoren aufzudecken und darüber zu informieren, oder die gewonnenen Daten könnten genutzt werden, um die Behandlung der Krankheit landesweit einheitlich und koordiniert anzugehen.
Warum braucht die Parkinson-Gemeinschaft dieses Gesetz?
Wir haben derzeit keine genauen Informationen darüber, wie viele Amerikaner mit der Parkinson-Krankheit zu kämpfen haben und warum. Dieser Mangel an grundlegendem Wissen behindert die Parkinson-Forschung, Programme, Behandlungen und Dienstleistungen. Genaue Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung der Parkinson-Krankheit helfen zumindest bei der Planung künftiger Gesundheitsbedürfnisse, bei der Erkennung von Veränderungen in der Gesundheitspraxis, bei der Bewertung der Krankheitslast, bei der Förderung von Interessenvertretungen und bei der Unterstützung einer breiten Palette von Forschungsinitiativen.
Bitte unterstützen Sie die Verabschiedung und Umsetzung des National MS and Parkinson’s Disease Registries Act. Wir hoffen, dass diese Register die Forschung erleichtern werden, die zur Entdeckung bahnbrechender Behandlungen und eines Tages zur Heilung von Parkinson, MS und vielen anderen neurologischen Krankheiten führen kann.
Zusammenfassung des Gesetzentwurfs
Dieser Gesetzentwurf verpflichtet die Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR), eine Behörde innerhalb der Centers for Disease Control (CDC), zur Entwicklung koordinierter, separater nationaler Systeme zur Erfassung und Speicherung vorhandener Daten zur Inzidenz und Prävalenz von MS und der Parkinsonschen Krankheit. Die gesammelten Daten umfassen mindestens geografische Informationen, Alter, Rasse oder ethnische Zugehörigkeit, Geschlecht, Militärdienst und Familiengeschichte von Personen, bei denen diese Krankheiten diagnostiziert wurden. Die ATSDR muss die bei der Einrichtung der nationalen Krankheitsregister für MS und Parkinson gewonnenen Erkenntnisse zur Entwicklung von Registern für andere neurologische Erkrankungen nutzen.
Mit dem Gesetzentwurf wird ein Beratender Ausschuss für Register für neurologische Krankheiten (Beratender Ausschuss) eingesetzt. Der Beratende Ausschuss, der sich aus Experten und Interessenvertretern der ATSDR, der National Institutes of Health, der Food and Drug Administration, des Department of Veterans Affairs und des Department of Defense sowie aus Menschen, die mit MS und Parkinson leben, aus Klinikern, Forschern und freiwilligen Gesundheitsverbänden zusammensetzt, wird dem Secretary of Health and Human Services Empfehlungen geben, wie er vorgehen soll:
- Umsetzung und Pflege der MS- und Parkinson-Register;
- Nutzung und Bereitstellung der Daten aus den Registern, einschließlich Leitlinien für die Nutzung; und,
- Entwicklung zusätzlicher Register für andere neurologische Erkrankungen auf der Grundlage der Methodik der MS- und Parkinson-Register.
Bei der Erstellung der Register wird sich das ATSDR auf bestehende Datenbanken stützen, wie Medicare, VA, staatliche Register und private Datenbanken. Die ATSDR wird die einschlägigen Datenschutzgesetze und -vorschriften einhalten und sich mit anderen Bundesbehörden abstimmen, einschließlich des Austauschs epidemiologischer Erkenntnisse.
Der Gesetzentwurf sieht 5.000.000 Dollar für fünf Jahre vor.
Gemeinschaftliche Unterstützung
Die folgenden Organisationen haben den National MS and Parkinson’s Disease Registries Act unterstützt:
Parkinson’s Action Network
Nationale Multiple Sklerose Gesellschaft
Amerikanische Akademie für Neurowissenschaften
MS-Koalition
Bemerkungen des Kongresses
Bitte lesen Sie die einleitende Erklärung des Kongressabgeordneten Van Hollen zum National MS and Parkinson’s Disease Registries Act:
REDE DER
HON. CHRIS VAN HOLLEN
VON MARYLAND
IM REPRÄSENTANTENHAUS
DONNERSTAG, 5. MÄRZ 2009
Mr. VAN HOLLEN. Madam Speaker, gemeinsam mit den Ko-Vorsitzenden der Congressional Caucuses on MS and Parkinson’s Disease freuen wir uns, das National MS and Parkinson’s Disease Registries Act (Nationales MS- und Parkinson-Krankheitsregistergesetz) einzubringen, mit dem zum ersten Mal nationale Register für Multiple Sklerose (MS) und Parkinson’s Disease bei den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) eingerichtet werden.
Derzeit gibt es kein nationales koordiniertes System zur Erfassung und Analyse von Daten über MS oder Parkinson. Genaue Informationen über Inzidenz und Prävalenz sind entscheidend für ein besseres Verständnis dieser Krankheiten, von denen schätzungsweise mehr als 1,4 Millionen Amerikaner betroffen sind. Der derzeitige Mangel an grundlegendem Wissen darüber, wer an MS und Parkinson erkrankt ist und warum, behindert Forschung, Programme, Behandlung und Dienstleistungen.
Diese Gesetzgebung wird Abhilfe schaffen, indem koordinierte, separate nationale Systeme entwickelt werden, um bestehende MS- und Parkinson-Daten über Inzidenz und Prävalenz zu sammeln und zu speichern. Diese Register könnten dazu beitragen, vielversprechende Bereiche der MS- und Parkinson-Forschung, wie z. B. genetische und umweltbedingte Risikofaktoren, aufzudecken und zu informieren, und die Entdeckung von Krankheitstherapien, Behandlungen und eines Tages einer Heilung unterstützen. Die durch die Register gesammelten Informationen werden eine Grundlage für die Bewertung und das Verständnis vieler Faktoren wie geografische Häufungen von Diagnosen, Abweichungen im Geschlechterverhältnis, Krankheitslast und Veränderungen in der Gesundheitspraxis bilden.
Madam Speaker, diese Gesetzgebung stellt eine Gelegenheit dar, die Forschung zu neurologischen Krankheiten auf sinnvolle Weise voranzutreiben, um das Leben unserer an Parkinson und MS erkrankten Wähler zu verbessern. Ich lade meine Kollegen ein, sich uns anzuschließen und diesen dringend benötigten Gesetzentwurf mitzutragen.